Zagadnienie choroby Alzheimera pojawia się coraz częściej w naszej codzienności i jest rozpatrywane w różnych aspektach. Problem ten staje się coraz powszechniejszy, coraz częściej dotyka zarówno rodziny jak i podopiecznych różnego rodzaju Domów Opieki. Zwiększająca się liczba osób w zaawansowanym wieku wiąże się z coraz częstszym występowaniem zachorowań charakteryzujących się otępieniem i demencją. Wszystko wskazuje na to, że ta tendencja ma charakter wzrostowy. Choroba Alzheimera rozpoznawana jest obecnie jako najczęściej występujące schorzenie demencyjne. Ocenia się, że w Polsce choruje obecnie około 200.000 osób. W Internecie na „Polskiej Stronie Choroby Alzheimera” Tadeusz Parnowski podaje następujące fakty na temat częstotliwości występowania tej jednostki chorobowej: - U 50 – 70 % osób przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera, - przewiduje się, że do końca 2000r. na całym świecie liczba osób z otępieniem osiągnie wartość 18 milionów. Szacuje się, że 2/3 z pośród nich "Osoby cierpiące z powodu choroby Alzheimera. („wspólne tematy” Nr 9/2000 str. 4-5), - U blisko 4 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych rozpoznano chorobę Alzheimera. Z badań przeprowadzonych w 1993r. wynika, że 19 milionów Amerykanów przyznało, że w ich rodzinie jest osoba chora na chorobę Alzheimera; 37 milionów podało, że zna kogoś, kto cierpi na tę chorobę. (tamże), - Szacunkowe dane wykazują, że w Wielkiej Brytanii z powodu otępienia cierpi około 650.000 osób. 50 – 60 % z pośród nich ma chorobę Alzheimera, - We Francji u ponad 300.000 osób rozpoznano chorobę Alzheimera, - We Włoszech chorobę Alzheimera ma blisko 500.000 osób, - Według szacunkowych danych w Indiach na chorobę Alzheimera choruje ponad 3 miliony osób. (tamże) Choroba Alzheimera jest problemem tak trudnym, dlatego że wraz z chorym, „choruje” również jego rodzina. Opiekunami chorych są bowiem zazwyczaj ich współmałżonkowie - równie chorzy i zmęczeni. Z biegiem czasu są oni zmuszeni do sprawowania nad chorym 24 godzinnej opieki, która jest kosztowna, wymaga wiele sił fizycznych i dużej odporności psychicznej. Mimo tak ogromnych i różnorodnych trudności wielu chorych jest pielęgnowanych przez swe rodziny. Bliscy albo chcą świadomie przejmować tę odpowiedzialność, albo po prostu nie mają możliwości przekazania seniora do ośrodka specjalistycznej opieki. W obydwu tych przypadkach osoby niefachowe bardzo często nie wiedzą, co ich oczekuje, z jakimi trudnościami przyjdzie im się borykać. Dlatego należy zrobić wszystko, co tylko możliwe, aby proces pielęgnacji i opieki rozpoczął się jako zadanie, za które czuje się odpowiedzialna cała rodzina. Trzeba bardzo dobrze rozumieć mechanizm tej jednostki chorobowej, aby możliwe było adekwatne przygotowanie się na występowanie jej symptomów i wynikające z nich obowiązki opiekuńcze i pielęgniarskie. Podstawową zasadą powinno być, że za pacjenta nie będzie odpowiedzialny tylko jeden opiekun, gdyż to okaże się pracą ponad siły. Nawet jeżeli ktoś w rodzinie ma szczególne predyspozycje do zajmowania się seniorem, również wtedy powinien skoncentrować się tylko na najważniejszych zadaniach, natomiast całą gamę spraw o niższym znaczeniu muszą przejąć pozostali członkowie rodziny. W każdym wypadku należy sobie zdawać sprawę, że w końcu może nadejść dzień, w którym nieprofesjonalni opiekunowie nie poradzą już sobie z całodobowym obciążeniem, w którym nie ma przerw i które się nie kończy. Choroba może też osiągnąć wreszcie stadium wymagające pielęgnacji przez ludzi, którzy uczynili to swoim zawodem. II. CHARAKTERYSTYKA CHOROBY ALZHEIMERA - opis Choroba Alzheimera to rodzaj degeneracji organizmu, polegającej na powolnym, ale postępującym niszczeniu komórek nerwowych. Skutkiem tego jest redukcja zdolności myślenia i mówienia, zanik pamięci. Oprócz tego pacjent może być zdezorientowany w zakresie czasu i miejsca pobytu, podlega gwałtownym zmianom nastroju. Te symptomy we wstępnej fazie schorzenia pojawiają się jedynie sporadycznie, a zaburzenia są odczuwane przez chorego nieznacznie, tak że jego otoczenie i często on sam nie przywiązuje do nich wagi, traktując te problemy jako początki starzenia się. Jednak w miarę upływu czasu objawy nasilają się. Chory ma coraz więcej praktycznych trudności w prowadzeniu codziennego życia, także czynności najprostszych, jak zmiana odzieży, utrzymanie higieny ciała, załatwianie potrzeb fizjologicznych itp. Chorobą Alzheimera nie można się zarazić. W przeważającej większości przypadków nie można też mówić o jej dziedziczeniu. Gen znajdujący się na dziewiętnastym chromosomie, o którym tak wiele się ostatnio pisze, sprzyja wprawdzie zachorowaniu, ale go bezpośrednio nie wywołuje. (Tam, gdzie rzeczywiście mamy do czynienia z dziedzicznością choroby, może ona pojawić się nawet już po 35 roku życia). Nie wykryto też specyficznych uwarunkowań, które na pewno prowadzą do tego schorzenia. Naukowcy uważają, że za chorobę Alzheimera nie jest odpowiedzialny jeden czynnik, lecz zespół niekorzystnych faktorów o zróżnicowanym znaczeniu. Jednakże w fachowych publikacjach pochodzących z ostatnich kilku lat napotykamy na wyraźnie sformułowane twierdzenia, głoszące, iż osoby lepiej wykształcone, aktywne intelektualnie, pogłębiające wiedzę także w okresie starości - mają znacznie większe szanse na uchronienie się od tej choroby. Częściej chorują kobiety, ale wynika to chyba z prostego faktu, że po prostu żyją znacznie dłużej, niż mężczyźni. (na 100 osób powyżej 65 roku życia na chorobę Alzheimera zapada pięć). („wspólne tematy” Nr 9/2000 str. 3 - 4) Pomoc pacjentowi cierpiącemu na tę przewlekłą chorobę jest tym skuteczniejsza, im wcześniej zostanie rozpoczęta. Wczesne wykrycie zagrożenia umożliwia bowiem spowolnienie tempa degeneracji mózgu. Dlatego także w omawianej jednostce chorobowej trzeba postarać się o jej możliwie wczesne zdiagnozowanie. Przy czym należy mieć na uwadze następujące aspekty: (tamże) - Nie ma obecnie testów, które definitywnie wykazałyby, że dana osoba ze stuprocentową pewnością zachoruje na chorobę Alzheimera (wyjątek stanowi badanie polegające na analizie tkanki pobranej z mózgu, co jest oczywiście procedurą zbyt trudną i niebezpieczną, by stosować ją powszechnie). - Diagnozę można postawić dopiero po szeregu badań, a i wtedy, według zaleceń międzynarodowych organizacji alzheimerowskich, formułuje się ją przy użyciu stopniowania: możliwe, prawdopodobne, na pewno. - Badania laboratoryjne krwi i moczu pomagają w znalezieniu zaburzeń zdrowotnych innych niż choroba Alzheimera a wywołujących podobne do niej symptomy. - Zbyt mało jeszcze dostępne badania tomograficzne mózgu umożliwiają bezoperacyjne porównanie różnic mózgu badanego z mózgiem osoby chorej na Alzheimera, co istotnie powiększa prawdopodobieństwo trafności diagnozy. - Jest to choroba nieuleczalna. (tamże) Stosowane w wielu krajach leczenie farmakologiczne łagodzi jedynie symptomy bezpośrednie lub towarzyszące, spowalnia rozwój choroby, ale jej nie leczy. Tego typu środki należy aplikować w jak najmniejszych dawkach i tylko tak długo, jak jest to niezbędne lub rzeczywiście wskazane, mają one bowiem poważne niepożądane skutki uboczne. - Z pewnością opiekunowie i rodziny pacjentów powinni na bieżąco śledzić rozwój wiedzy medycznej w tej dziedzinie. Każdy miesiąc przynosi nowe informacje, które same w sobie nie są może przełomem, ale pomagają w wystrzeganiu się poważnych błędów i wskazują kierunki w jakich można lokować nadzieje. - Nie wiadomo dokładnie, dlaczego jedni ludzie padają ofiarą tej „pożeraczki mózgu”, a inni są na nią odporni. - Zauważyliśmy, że ludzie z osłabioną pamięcią wzrokową mają mniejszy gipokamp (ważna część mózgu uczestnicząca w procesach uczenia się i zapamiętywania). Jest on bardziej wrażliwy na niszczycielskie działanie beta amyloidów - białek paraliżujących komórki nerwowe i powodujących degradację mózgu" - mówi Ronald Peterson. Także inni badacze zwracają uwagę na kluczowe znaczenie hipokampu, jako miejsca, od którego zaczyna się psuć mózg osoby zaatakowanej przez chorobę Alzheimera. (tamże). - Ryzyko zaburzeń pamięciowych i umysłowych wzrasta z wiekiem. Wśród osób, które przekroczyły 65 rok życia, podobieństwo zapadnięcia na chorobę Alzheimera podwaja się przeciętnie co pięć lat. (tamże). 1. Objawy ostrzegawcze Każda forma demencji polega na redukcji umiejętności intelektualnych na skutek uszkodzenia mózgu. U źródeł części takich uszkodzeń leżą przyczyny natury mechanicznej, toksycznej, metabolicznej, infekcyjnej lub związanej z niedoborami. Mówi się wówczas, że powstająca w wyniku takich czynników demencja jest uwarunkowana wtórnie. Natomiast demencja pierwotna uwarunkowana jest zwyrodnieniowo lub naczyniowo. Jedynie około 10 % wszystkich przypadków demencji należy do formy wtórnej: („wspólne tematy” Nr 11-12/1998 str. 3 i 4) Przy tym rodzaju otępieniach istnieją pewne szanse na wyleczenie, przynajmniej u niektórych pacjentów. W przypadku demencji pierwotnej nie ma żadnej nadziei na powrót do zdrowia, choćby częściowy. Dlatego również u chorych na chorobę Alzheimera zwyrodnieniowe zmiany w mózgu są nieuleczalne. Jak do tej pory, medycyna nie tylko nie zdołała znaleźć lekarstwa na chorobę Alzheimera, ale nie potrafi też odpowiedzieć na pytanie, co dokładnie jest przyczyną typowych dla tego schorzenia organicznych zmian mózgu. Napomyka się coś o skłonnościach genetycznych czy źródłach organicznych, jednak konkretów brak. Wiadomo natomiast, co dzieje się w mózgu osoby cierpiącej na chorobę Alzheimera. W tej formie demencji występuje niedobór acetylocholiny, to znaczy neurohormonu, który bierze udział w przekazywaniu impulsów, a wydzielany jest na synapsach, czyli zakończeniach nerwowych, większości nerwów. W strukturze mózgu dochodzi do osadzania się złogów blokujących wzajemne połączenia pomiędzy komórkami nerwowymi. Mózg nie radzi sobie ani z przekazywaniem informacji, ani z ich przechowywaniem. (tamże) W związku z powyższym człowiek, u którego rozwija się choroba Alzheimera, zaczyna mieć problemy z kojarzeniem, z wyciąganiem wniosków i z przywołaniem wspomnień. Im bardziej schorzenie postępuje, tym większe stają się te trudności. Najpierw zablokowana zostaje pamięć krótkotrwała. Następnie choroba pożera pamięć długotrwałą. Chory zapomina przebieg swego życia, swoją własną biografię. Wszystko, co robił, gdzie był, kim był - blaknie, niknie, rozpływa się. W mózgu w dalszym ciągu następuje zwyrodnienie i zanik kory mózgowej. W końcu pacjent nie jest w stanie wykonać nawet najprostszych, podstawowych czynności życiowych. Ostatecznie choroba Alzheimera nieubłaganie doprowadza do śmierci. (tamże). Alzheimer jest chorobą podstępną. Rozwija się stopniowo i na początku niemal niedostrzegalnie dla ludzkiego oka. Naukowcy twierdzą, że choroba Alzheimera może postępować powoli przez cale lata, zanim ujawnią'1 się pierwsze symptomy wskazujące na kompleksowe zakłócenia. Dopiero potem schorzenie nabiera rozpędu. Choroba Alzheimera generalnie pojawia się u osób powyżej 50 lub 60 roku życia. (tamże) To dodatkowo zaciemnia cały obraz sytuacyjny, ponieważ pierwsze objawy zapominania chory i jego rodzina kładą często na karb wieku. I rzeczywiście na pierwszy rzut oka najpierw wydaje się, że dana osoba stała się po prostu zapominalska i roztargniona. Rzadko kto dostrzeże w tych pierwszych niegroźnych, chwilami nawet zabawnych wypadkach oznaki zbliżającego się kryzysu. Na tym etapie sam chory nie przypuszcza, że wkrótce przyjdzie mu rozpocząć powolne i bolesne pożegnanie - pożegnanie z sobą samym. Gdzie więc kończy się roztargnienie i zwykłe osłabienie pamięci, a gdzie zaczyna się choroba Alzheimera? Gdzie leży granica? Na podstawie pierwszych symptomów nie jest łatwo dokonać tego rozróżnienia. W przypadku choroby Alzheimera przejście ze stanu zdrowia w stan choroby jest niezwykle płynne. 2. Formy przebiegu schorzenia Aby uzyskać pewność (czy raczej - niemal pewność), należy przeprowadzić dokładną analizę zachowania osoby, u której podejrzewa się chorobę Alzheimera. Zasadniczo można odwołać się do trzech kryteriów („wspólne tematy” Nr 11-12/1998 str.4 i 6). A. Dla choroby Alzheimera, nawet w najwcześniejszym stadium, charakterystyczne są zakłócenia kompleksowe. Początkowo mogą one być drobne, ale zawsze dotyczą jednocześnie kilku funkcji poznawczych. A zatem przykładowo: chory równocześnie zapomina wydarzenia i ma trudności z liczeniem i wykazuje problemy orientacyjne. B. To, co już zostało zapomniane - przepada właściwie bezpowrotnie. Znowu przykład: zdrowy człowiek w podeszłym wieku zapomniał, gdzie położył okulary i przez cały dzień mozolnie, lecz bezskutecznie ich szuka. Jednak następnego dnia rano doznaje nagłego błysku pamięci, jakby „olśnienia” i przypomina sobie, gdzie schował to, czego wczoraj w żaden sposób nie mógł znaleźć. Większość osób z osłabioną pamięcią, ale zdrowych, wcześniej czy później przypomina sobie drobiazgi, które na jakiś czas im umknęły. Natomiast ktoś cierpiący na chorobę Alzheimera traci wspomnienia definitywnie i nieodwołalnie. Poza kilkoma wyjątkami (które potwierdzają regułę) świadomość chorego nie potrafi wyłowić zdarzeń, które pogrążyły się już w niepamięci. C. Mózg zaatakowany przez chorobę Alzheimera coraz wolniej i w coraz mniejszym stopniu przyjmuje nowe dane, obrazy i informacje. To, co zarejestruje, coraz gorzej przetwarza. Na tym etapie sam chory zaczyna zauważać, że coś jest nie tak, jak być powinno. Odczuwa w związku z tym strach, przygnębienie, zdezorientowanie itp., co odbija się na sposobie jego zachowania i na nastroju. Staje się apatyczny, depresyjny albo przeciwnie - agresywny i nerwowy. Podsumowując: jeżeli zakłóceniom pamięci występującym jednocześnie na różnych polach i o charakterze nieodwracalnym towarzyszą zmiany sposobu bycia i zachowania - wówczas z dużą dozą prawdopodobieństwa można przyjąć, że u tej osoby obserwujemy pierwsze objawy zwiastujące chorobę Alzheimera. Opierając się na tym podziale, prześledźmy etapy choroby Alzheimera. Stadium 1. Dochodzi do pierwszych ubytków, przede wszystkim w pamięci krótkotrwałej. Pojawiają się zakłócenia w myśleniu logicznym i mowie. Rozmawiając, chory dłużej niż zwykle zdaje się szukać odpowiednich słów. Orientacja przestrzenna ulega niewielkim, ale widocznym zaburzeniom. Chory ma problemy z przypominaniem sobie oraz z przeprowadzaniem trudniejszych czy bardziej precyzyjnych czynności. Jeżeli jest jeszcze czynny zawodowo, i na tym polu można zaobserwować obniżenie się jego wydajności i skuteczności. Przyswajanie nowych informacji przychodzi z coraz większym trudem. Chory wykazuje nastroje depresyjne i ogólną niepewność. Jednak samodzielne prowadzenie normalnego życia jest jeszcze możliwe. (tamże) Stadium 2. Występują poważne zaburzenia pamięci. Zaatakowana zostaje pamięć długotrwała. Wypowiedzi stają się ubogie treściowo i pojęciowo. Chory coraz częściej powtarza mechanicznie utarte zwroty. Stopniowo traci też umiejętność pisania i czytania. Powiększają się problemy z orientacją przestrzenną. Chory gubi się w otoczeniu dotąd dobrze mu znanym. Logiczne myślenie, wyciąganie wniosków, planowanie - stają się coraz bardziej problematyczne. Chory dodatkowo cierpi często na stany lękowe i urojenia. Zaczyna wędrować bez celu. Zdolność do samodzielnego prowadzenia życia zmniejsza się w sposób wyraźny. Chory wymaga coraz większej opieki i nadzoru. Nierzadko potrzebna jest też pielęgnacja, ponieważ pojawiają się pierwsze zmiany fizyczne, a wśród nich przede wszystkim nie trzymanie moczu. (tamże) Stadium 3. Cała pamięć zostaje właściwie „sparaliżowana”. Nawet jeśli jakieś wspomnienia zachowały się, są one rozproszone, a chory nie potrafi powiązać ich ze sobą. Rozwiązywanie problemów i myślenie logiczne są zupełnie niemożliwe. Używanie mowy sprowadza się do powtarzania tych samych kilku słów czy zwrotów. Następuje całkowita dezorientacja przestrzenna oraz (zazwyczaj) czasowa. Samodzielne prowadzenie życia jest absolutnie niemożliwe. Chory traci kontrolę nad swoim ciałem. Porusza się niepewnie, drobnymi krokami, pochylony. Nierzadko pojawia się drżączka. Wszystko to przypomina motorykę typową dla choroby Parkinsona. Pacjent nie trzyma moczu ani kału, wykazuje zaburzenia połykania. Wreszcie nie potrafi utrzymać pionowej postawy ciała i staje się obłożnie chory. W jakiś czas potem następuje zgon. (tamże) W każdym swym stadium choroba Alzheimera zabiera człowiekowi jego przeszłość i teraźniejszość, jego wspomnienia, umiejętności i zdolności. Krok po kroku chory odchodzi coraz dalej od siebie samego - do świata bez wspomnień, bez czasu i przestrzeni. Tego procesu nie da się odwrócić ani nawet całkowicie zatrzymać. Można go jednak spowolnić, ale tylko wtedy, jeżeli jak najwcześniej rozpozna się schorzenie. Im wcześniej zdiagnozuje się chorobę Alzheimera, tym większe są szanse na sukces w leczeniu i terapii. Badania udowodniły, że rozpoczęte bardzo wcześnie działania lecznicze i terapeutyczne są w stanie wyraźnie poprawić intelektualne zdolności oraz praktyczne umiejętności chorego. Choroba Alzheimera jest nieuleczalna. Ale postęp naukowy pozwala nam łagodzić tak bardzo jak tylko jest to możliwe cierpienia pacjenta i jego rodziny. A zatem - wczesna prawidłowa diagnoza. I tutaj zaczyna się cały problem. 3. Diagnostyka Pomiędzy pojawieniem się pierwszych klinicznych symptomów a postawieniem diagnozy mogą upłynąć trzy lub cztery lata. („wspólne tematy” Nr 11-12/1998 str. 6 i 8) Wczesne stadium choroby Alzheimera nie wykazuje bowiem obrazu jednolitego. Początkowe symptomy często wyglądają bardzo różnie u różnych osób. Zdarza się, że pacjent jest przez dłuższy czas leczony na coś zupełnie innego, zanim ktokolwiek zorientuje się, że w rzeczywistości mamy do czynienia z chorobą Alzheimera. Osłabienie pamięci, trudności z koncentracją, uczucie przemęczenia i senności, na które to objawy zwykle skarżą się chorzy we wczesnym stadium, mogą przecież mieć swą przyczynę w nerwicy, przeciążeniu zawodowym i osobistym, niedoborach pokarmowych itd. Pacjenci wykazujący stany depresyjne lub lękowe bywają odsyłani do psychologów i psychoterapeutów czy nawet poddawani leczeniu psychiatrycznemu. Sytuację pogarsza fakt, że chorzy i ich rodziny nierzadko bagatelizują niektóre objawy, zaniedbują je, nie zwracają na nie dostatecznej uwagi. Czasem jest to rzeczywiście: skutkiem nieświadomości, ale też czasem i przeczucia zbliżającego się nieszczęścia. Tak czy inaczej zdarza się, że lekarz pierwszego kontaktu po prostu nie dysponuje początkowo dostateczną ilością informacji, aby móc jasno i wyraźnie zdiagnozować schorzenie. Zasadniczo w przypadku choroby Alzheimera rozpoznanie polega przede wszystkim na stopniowym wykluczaniu wszystkich innych, nie uwarunkowanych zwyrodnieniowo, przyczyn choroby. Do takich prawdopodobnych przyczyn, które trzeba wykluczyć, należą np.: skutki uboczne niektórych leków, zaburzenia przemiany materii, guzy mózgu itd. Równej uwagi wymaga ocena stanu tak fizycznego jak i neurologicznego oraz psychicznego stanu pacjenta. Warto podkreślić, że w międzyczasie opracowano wiele krótszych i dłuższych testów, które przeprowadza się przy okazji rozmów z pacjentem. Prawidłowa ocena otrzymanych wyników pozwala w istotnym stopniu zbliżyć się do trafnej diagnozy. Oprócz tego, dzięki postępowi w medycznych badaniach naukowych, otwierają się nowe możliwości wczesnego rozpoznania choroby Alzheimera. Przede wszystkim wykazano, że pierwsze zmiany komórek nerwowych u chorych na Alzheimera pojawiają się już około 20-30 lat przed ujawnieniem się pierwszych symptomów. A zatem typowa diagnoza kliniczna nie jest „wczesną” diagnozą w pełnym tego słowa znaczeniu, ponieważ takie objawy, jak zaburzenia mowy czy pamięci to właściwie odległe następstwa schorzenia, które w organizmie człowieka już od dawna prowadzi swą niszczycielską działalność. Komórki nerwowe obumierając, uwalniają określone substancje wchodzące dotąd w ich skład. Do nowych substancji należy m.in. pewne białko, wypełniające zazwyczaj zadania transportowe. Otóż u pacjentów z chorobą Alzheimera, badając płyn mózgowo-rdzeniowy, można stwierdzić o wiele większą koncentrację tej proteiny, niż u zdrowych rówieśników w tym samym wieku. Tę pewność można uzyskać na długo przed tym, zanim dojdzie się do diagnozy klinicznej. Dużą pomocą we wczesnym diagnozowaniu może być również pozy tronowa tomografia emisyjna, pozwalająca na analizę poziomu aktywności przekaźników nerwowych oraz zakresu wykorzystania tlenu i glukozy. Tam gdzie komórki nerwowe zostały uszkodzone lub już obumarły, obserwuje się spowolnienie tempa przemiany materii. Kolejne narzędzie, którym można posłużyć się przy wczesnym rozpoznawaniu, stanowi tomografia komputerowa. Pozwala ona stwierdzić zanik struktur mózgowych związany z rozpadaniem się komórek nerwowych. W każdym razie badania genetyczne stanowią kolejną możliwość uzyskania jak najwcześniejszej prawidłowej diagnozy. Wykrycie mutacji genetycznych pozwala z dużą dozą pewności przewidzieć, że u danej osoby dojdzie do rozwoju choroby Alzheimera. Tutaj powstaje jednak poważny problem natury etycznej. W jaki sposób przekazać (jeszcze) zdrowemu człowiekowi, że wkrótce odejdzie od siebie samego, że stopniowo będzie pogrążać się w mrocznym świecie, skąd jeszcze nikt nigdy nie wrócił. Medycyna genetyczna oferując diagnozę, nie oferuje przy tym możliwości wyleczenia. Działania profilaktyczne przynoszą niewielkie efekty, nie są w stanie zatrzymać procesu choroby Alzheimera. Więc - powtórzmy - jak mówić o tym rozpoznaniu? Z pewnością należy otoczyć osobę, której oznajmiono taką diagnozę, troskliwą opieką psychologiczną. Diagnostyce presymptomatycznej musi towarzyszyć rozbudowane poradnictwo. Ale pytają znowu niektórzy, czy to wystarczy? Być może w przypadku choroby Alzheimera istnieje coś takiego jak zbyt wczesne diagnozowanie? Od jakiego momentu medycyna ma obowiązek informować o wykrytej posępnej przyszłości, przed którą nie ma ucieczki? Trudno jest stawiać takie pytania, a jeszcze trudniej odpowiadać na nie. I czy istnieje jedna prawidłowa odpowiedź - nie wiadomo. 4. Leczenie farmakologiczne Rozmaite badania naukowe wykazują zgodnie, że w mózgu osoby cierpiącej na chorobę Alzheimera dochodzi do wyraźnej redukcji substancji przekaźnikowej o nazwie acetylocholina. (wspólne tematy" Nr 11-12/1998). W leczeniu farmakologicznym usiłuje się zahamować tę degradację i przez to wspomóc przekazywanie informacji pomiędzy komórkami nerwowymi. W tym celu opracowuje się nowe generacje leków, przede wszystkim w oparciu o związki choliny. Natomiast próby zastąpienia acetylocholiny przez substancję o podobnej budowie i podobnym działaniu nie dały, jak dotychczas, zachęcających rezultatów. Jednym z głównych, trudnych do przezwyciężenia, problemów jest sposób przekazania takiej substancji bezpośrednio i precyzyjnie do odpowiedniego miejsca w mózgu. Tego rodzaju terapie farmakologiczne znajdują się w dużej mierze jeszcze w fazie eksperymentalnej. Ich skuteczność bywa różnie oceniana, a leczenie zawsze trwa długo i wiąże się ze znacznymi kosztami. Trzeba otwarcie powiedzieć, że niestety nie ma takich lekarstw, które przywróciłyby zdrowie osobie chorej na chorobę Alzheimera. Jednak niektóre środki farmakologiczne często pozwalają na podwyższenie ogólnej sprawności pacjenta. Chodzi przede wszystkim o tak zwane nootropiki. Zasada tych substancji opiera się przede wszystkim na usprawnieniu przepływu krwi, poprawieniu ukrwienia mózgu 'i pobudzeniu przemiany materii. Lekarstwa tej grupy, podawane przez dłuższy czas, na sporą grupę chorych wywierają efekt stymulujący. Poziom aktywności i uważności ulega podwyższeniu. Z chorym łatwiej jest się porozumieć, a podczas pielęgnacji napotyka się na mniejsze trudności. Oczywiście pamięci nie można zrekonstruować, ale u niektórych pacjentów obserwuje się większą uważność i lepszą koncentrację. W terapii farmakologicznej ważne miejsce zajmuje łagodzenie depresji, stanów lękowych, zamroczeń, zespołów majaczeniowych, agresji i zaburzeń snu, które to objawy zazwyczaj towarzyszą nieodłącznie chorobie Alzheimera. Takie leczenie jest leczeniem objawowym i przede wszystkim z użyciem neuroleptyków. Na nieszczęście w przypadku przyjmowania neuroleptyków u pacjenta pojawiają się często niepożądane działania uboczne, jak np.: zaburzenia motoryki, zaburzenia rytmu serca, wahania ciśnienia tętniczego i temperatury ciała, senność itp. Wprawdzie producenci zapewniają, że nowe generacje leków neuroleptycznych nie mają aż tak szkodliwych efektów ubocznych, jednak fakt pozostaje faktem: neuroleptyki silnie działają na ustrój pacjenta i dlatego powinno się je stosować z dużym umiarem, indywidualnie do poszczególnego przypadku. Ostrożne podawanie neuroleptyków przeważnie przynosi dobre efekty w leczeniu. Pacjenci stają się spokojniejsi, ustępują ciężkie depresje i przywidzenia. Wielu lekarzy za celowe uważa przyjmowanie przez pacjentów z chorobą Alzheimera witaminy E i C. Jak stwierdzono, ich przeciwzapalne działanie pomaga opóźnić postęp schorzenia nawet o ponad pół roku. (tamże) W laboratoriach nieprzerwanie trwają poszukiwania lekarstwa, które byłoby w stanie zapobiec śmierci komórek nerwowych. Na razie efektem tych wszystkich wysiłków jest najwyżej spowolnienie tempa rozwoju choroby. Jak dotąd to bardzo niewiele. Nie można też spodziewać się, że w najbliższej przyszłości pojawi się jakiś cudowny lek przeciwko chorobie Alzheimera. Pozostaje nam tylko czekać, mieć nadzieję i walczyć z chorobą Alzheimera takimi sposobami, jakimi dysponujemy. Z tego też względu, obok leczenia farmakologicznego, pracuje się nad ofertą terapeutyczną, którą w miarę skutecznie można byłoby zastosować u pacjentów z choroba Alzheimera. 5. Możliwości terapeutyczne i cele terapii Cel rozmaitych metod terapeutycznych nie polega oczywiście na przywróceniu choremu zdrowia. Byłoby to po prostu niewykonalne. Natomiast tym, co terapia chce i może zrobić jest opóźnienie nadejścia ciężkich stadiów choroby Alzheimera. Z tego głównego założenia terapeutycznego wypływają cele pośrednie, będące niejako jego częściami składowymi. Należą do nich: ("wspólne temat:;'" Nr 11-12/1998 str. 9-10) => trening tych intelektualnych i ruchowych zdolności, które pacjent jeszcze posiada, tak aby utrzymały się możliwie jak najdłużej; => wspieranie komunikacji między chorym a otoczeniem; => jak najdłuższe zachowanie samodzielności pacjenta; => złagodzenie objawów choroby. Osiągnięcie wszystkich wymienionych celów sprawia, że automatycznie zostają zrealizowane trzy inne założenia, niezwykle ważne w przypadku choroby Alzheimera, a mianowicie: => zmniejszenie cierpienia pacjenta; => ułatwienie opieki i pielęgnacji; => poprawa jakości życia chorego oraz życia zajmujących się nim osób. Od wielu już lat u pacjentów z chorobą Alzheimera (oraz u osób cierpiących na demencję) stosuje się z powodzeniem techniki należące do terapii zachowań. Ponieważ ta metoda terapeutyczna orientuje się na zachowania jako zmienne psychiczne, których można się zarówno nauczyć, jak i oduczyć, duży nacisk w terapii zachowań kładzie się na procesy ćwiczenia i treningu. Dzięki stosowaniu technik terapii zachowań, u pacjenta z chorobą Alzheimera można osiągnąć poprawę na różnych płaszczyznach codziennego życia. Aktywizowanie mózgu i stymulacja pamięci chorego może odbywać się nie tylko w ramach terapii zachowań. Sprawdzają się tutaj (jak zresztą niemal wszędzie) elementy ergoterapii, a ponadto specjalne strategie pomocowe, jak np. strukturyzacja aktywności dnia oraz trening orientacji przestrzennej i czasowej. 'Wszystkie wymienione tu metody terapeutyczne zmierzają przede wszystkim do praktycznego usprawnienia pacjenta. Chcą opóźnić nadejście tego momentu, kiedy chory całkowicie wyłączy się z codzienności i pogrąży zupełnie w chaosie i mroku choroby. Jest to ważne, ale nie jedyne pole działania terapeutycznego. W trosce o podnoszenie sprawności pacjenta nie można zaniedbywać jego emocjonalności i kreatywności. Cechy te stanowią ważną część ludzkiej osobowości i tak jak wszystko inne są pochłaniane przez chorobę Alzheimera. Cierpiącą osobę napełnia to lękiem oraz rozpaczą. Trzeba łagodzić takie zjawiska i przeciwdziałać im. Poza tym, kierując wysiłki terapeutyczne w stronę i tej płaszczyzny, mamy szansę zachować możliwie długo emocjonalny dostęp do pacjenta, co w przebiegu całej opieki nad tą osobą jest szczególnie istotne. Osoby cierpiące na chorobę Alzheimera cechuje często hyperaktywność i ogólny niepokój. W takich wypadkach trzeba sięgnąć po techniki odprężające i uspokajające. Są to najprostsze formy, możliwe do zastosowania i przeprowadzenia wszędzie. Od opiekuna nie wymagają specjalnego wykształcenia. Chodzi tu o zwykłe działania, jak odprężająca kąpiel połączona z masażem, zastosowanie olejków eterycznych działających uspokajająco, całkowite zaciemnienie pokoju, w którym śpi pacjent (co sprzyja nocnemu spoczynkowi chorego) itd. Ostatnio wielkiej popularności nabrała terapia polegająca na opowiadaniu podopiecznym baśni. Twierdzi się, że słuchanie prostych, pogodnych, kończących się szczęśliwie bajkowych historyjek wpływa korzystnie na nastrój chorego, zajmuje go pozytywnie oraz w naturalny nie wymuszony sposób przywołuje jego uwagę, a przez to wzmacnia koncentrację. Takie "poboczne" formy terapeutyczne mogą towarzyszyć głównym metodom terapii. Często stanowią skuteczne ich uzupełnienie oraz wzbogacają i wzmacniają ich działanie. Nawet dla pacjentów z chorobą Alzheimera, którzy znajdują się w zaawansowanych stadiach tego schorzenia, pozostają jeszcze otwarte furtki niektórych możliwości terapii. Mowa tu o technikach należących do stymulacji podstawowej. Tę metodę terapeutyczną stosuje się z powodzeniem w przypadku osób głęboko upośledzonych. Koncepcję tego działania terapeutycznego można również dopasować do potrzeb ciężko i obłożnie chorych - a takim staje się chory na Alzheimera w zaawansowanej fazie schorzenia. Stymulacja podstawowa działa na wszystkie organy zmysłów, angażując dotyk, smak, słuch, wzrok, powonienie. Poprzez celowo wykorzystywaną stymulację rekompensuje się przynajmniej częściowo niedostatki funkcjonowania mózgu chorego, a przez to podnosi aktualną jakość życia podopiecznego. Tym, którzy sądzą, że w ostatnich fazach choroby Alzheimera stymulacja podstawowa, jak każda terapia, nie ma już żadnego sensu, trzeba zwrócić uwagę, że pewne formy stymulacji podstawowej opracowano nawet dla pacjentów nieprzytomnych. 6. Chory i jego własny świat - funkcjonowanie w rodzinie i środowisku Chorobę Alzheimera nie darmo nazywa się "powolnym pożegnaniem z samym sobą". Chory przez długi czas jest całkowicie świadom tego, co się z nim dzieje. Obserwuje, jak opuszczają go umiejętności, wiadomości, wspomnienia. Czuje jak stopniowo rozpływa się jego "ja" - to co nazywał swą tożsamością. Z tymi doświadczeniami wiążą się wielkie cierpienia człowieka dotkniętego chorobą Alzheimera. Natomiast do niedawna właściwie żadna metoda nie koncentrowała się na tym, by wspierać utrzymywanie przez pacjenta własnego "ja", osobistej tożsamości. Szczęśliwie luka ta została uzupełniona na początku lat 90-tych. Dr Barbara Romero (która ukończyła studia psychologii w Warszawie w 1967 roku, a obecnie pracuje jako prowadząca neuropsycholog w klinice psychiatrycznej w Monachium) opracowała nową terapię specjalnie dla pacjentów z chorobą Alzheimera. Stworzoną przez siebie metodę przeznaczyła przede wszystkim dla pacjentów we wczesnych i średnio zaawansowanych fazach choroby, a nadała jej nazwę Selbst-Erhaltungs-Therapie (w skrócie SET), co można przetłumaczyć jako: zachowanie własnego "ja". ("wspólne tematy" Nr 11-12/1998 str. II) Tymczasem trzeba pamiętać, że nigdy nie wyleczono żadnego z chorych na chorobę Alzheimera. Nikt nie potrafi więc opowiedzieć, jak wygląda w rzeczywistości jego świat, i co naprawdę czuje dotknięty nią człowiek. Jesteśmy tylko obserwatorami; możemy jedynie wyciągać własne wnioski na podstawie analizy zachowań pacjentów. Chorzy tracą pamięć, orientację, umiejętności. Pozostają jednak pewne cechy, których choroba nie potrafi zabrać całkowicie. Należą do nich między innymi: przeżywanie uczuć i ich wyrażanie, podstawowe potrzeby emocjonalne i oczywiście pewien rdzeń, jądro osobowości, będące zespołem najbardziej pierwotnych właściwości tej właśnie niepowtarzalnej osoby. Pacjent z chorobą Alzheimera jest bardzo trudnym podopiecznym. Nie wolno sobie pozwolić na nieprzemyślane interwencje, ani na zbyt spontaniczne reakcje. Dobra opieka i pielęgnacja wymagają dokładnej wiedzy i stałej refleksji. Opiekunowie powinni zadawać sobie dwa równoległe pytania: co zostało już utracone ? i jak można zareagować na ten deficyt? A Kurz uważa, że niezależnie od indywidualnej sytuacji pacjenta, istnieją pewne prawidłowości co do sposobu postępowania w obliczu konkretnych problemów: ("wspólne tematy Nr 11-12/1998 str. 13-15) => Brakuje kontynuowalności doświadczeń - Należy pomagać w odzyskiwaniu łączności pomiędzy przeszłością, teraźniejszością i przyszłością. Pamięć będzie funkcjonowała sprawniej, jeżeli chory w otoczeniu życia napotka wiele elementów wspierających, niejako "zastępujących", i kierujących myśli ku danej czynności, zachowaniu itd. => Zatracają się kontury realności - środowisko życia pacjenta powinno zostać zorganizowane, aby znajdowało się w nim jak najwięcej pomocy ułatwiających orientację, a przeżywane sytuacje były jak najprostsze. => Niemożliwe jest odnalezienie w codziennym życiu własnych kompetencji - Zadaniem opiekunów jest przydzielenie choremu roli najbardziej adekwatnej do jego sytuacji oraz zadbanie o to, aby jej wypełnianie rzeczywiście miało miejsce. Chory powinien być angażowany do wspólnego wykonywania codziennych czynności, do korzystania z posiadanych jeszcze przez niego zdolności i umiejętności. Oczywiście opiekun musi sam "wyśledzić", jakim zapasem sił i jakimi kompetencjami dysponuje ta osoba. Podkreślmy, że należy unikać przeciążania pacjenta, ale też niedostatecznego wykorzystywania jego możliwości. => ile istnieje zdolność (kongruencja) interpretacji własnej osoby i świata zewnętrznego z tym, co przekazuje otoczenie socjalne - Choremu należy pozostawić prawo do jego własnego, subiektywnego rozumienia. Przy tym należy starać się, aby nie prowadziło to do sytuacji konf1liktowych. A zatem trzeba unikać bezsensownej argumentacji, szukać na początku rozwiązań problemów z pozycji pacjenta., bazując na możliwościach rozumienia, które chory posiada. => Zachowania lub całkowicie uniemożliwiona jest normalna komunikacja. ŹKomunikacja słowna z pacjentem powinna być jak najprostsza i wyraźna. Można ją wspomagać sygnałami niewerbalnymi. => Rozum nie potrafi już kontrolować emocji - Nie powinny budzić zdumienia uczucia demonstrowane w sposób nietypowy. Trzeba się zastanawiać nad ich przyczynami i ewentualnie wpływać na genezę tych zachowań, np. zmieniając okoliczności sprzyjające nieprawidłowym zachowaniom. Terapeutyczne znaczenie na tworzenie warunków, w których chory czuje się bezpiecznie i "u siebie". Choroba Alzheimera to także dramat żon i mężów, córek i synów tych pacjentów, zwłaszcza wtedy, kiedy starzy ludzie pozostają we własnym domu. Noc przespana bez zakłóceń należy do wyjątków. Dzień wypełniony jest ciągłym stresem, koncentracją, kontrolowaniem, co chory aktualnie robi. Powszednim obowiązkom towarzyszą krzyki pacjenta, próby ucieczki, zanieczyszczanie się i inne przeszkadzające zachowania. Osoby kiedyś najbliższe choremu, dziś nie umieją się doszukać w sobie nawet śladów dawnej miłości, bo odczuwają jedynie skrajne zmęczenie i wyczerpanie grożące załamaniem nerwowym. Dzień po dniu przynosi te same problemy. W miarę upływu czasy sytuacja się pogarsza. Brak skutecznej pomocy skazuje opiekunów osób z chorobą Alzheimera na przegraną. Żaden pojedynczy człowiek nie posiada takich fizycznych i psychicznych sił, by samemu dać sobie radę z całą sytuacją. Kwestią czasu jest wypalenie wewnętrzne, pogorszenie formy psychicznej. III. FORMY, KIERUNKI OPIEKI I PIELĘGNACJI OSÓB Z CHOROBA ALZHEIMERA 1. Podstawowe zasady - "Karta zasad w opiece nad osobami z chorobą Alzheimera i ich opiekunami" Choroba Alzheimera w społeczeństwach państw rozwiniętych będzie schorzeniem coraz powszechniejszym. Wynika to z bardzo prostego faktu: wzrost standardu życia, polepszająca się opieka medyczna, świadome dbanie o własne zdrowie i inne tego rodzaju czynniki wpływają korzystnie na wzrost długości życia statystycznej kobiety i mężczyzny. Jednak ta pozytywna cecha współczesnych populacji ma także swoją "ciemną stronę" - im bardziej człowiek postępuje w latach, tym większe prawdopodobieństwo, że ostatni okres życia będzie przeżywał z chorobą Alzheimera. Musi ,więc przygotować się na rosnącą liczbę tych właśnie pacjentów. Z myślą o tym, wiele regionalnych Towarzystw Alzheimerowskich postuluje stworzenie struktur ułatwiających życie zarówno chorym, jak i ich rodzinom, informując o tych sprawach nie tylko resort socjalny i zdrowotny, ale również polityków. Powiększająca się liczba osób starych z chorobą Alzheimera to jakby zapalone światełko alarmowe, które daje nam znać, że nie możemy lekko traktować tego schorzenia. Starzejące się społeczeństwa to społeczeństwa, w których przybywa ludzi cierpiących na chorobę Alzheimera. Trzeba nieustannie zastanawiać się nad 'wyzwaniem, jakim jest ta choroba dla współczesnego społeczeństwa ale także nad tym, co należy zrobić już dzisiaj, aby przyszłość chorych i ich rodzin była łatwiejsza. Znaczną pomocą do tego będzie na pewno znajomość i przestrzeganie zasad określonych w dokumencie: "Karta zasad w ' opiece nad osobami z chorobą Alzheimera i ich opiekunami". ("wspólne tematy" Nr 11Ź1211998 str. 16-17) 2. Możliwości zmiany istniejącej sytuacji Aby mówić o skutecznej pomocy trzeba sobie jasno uświadomić, że nie można tej pomocy oczekiwać jedynie "z zewnątrz" tzn. ze strony instytucji pomocowych (np. służba zdrowia, pomoc społeczna). Konieczne jest tu przede wszystkim samopomoc w najbliższym otoczeniu chorego - właściwa postawa jego rodziny, najbliższego środowiska (sąsiedzi itd.) - co w efekcie powinno zaowocować tworzeniem "grup wsparcia" i "grup samopomocowych". Równolegle ze strony właściwych instytucji konieczna jest pomoc fachowa, która będzie samopomoc wspierać i uzupełniać. Mogą to być bardzo różne formy fachowej pomocy - od usług opiekuńczych i medycznych świadczonych przez wykwalifikowany personel w domu chorego, poprzez grupy wolontariuszy wspomagających rodzinę, aż do form pomocy profesjonalnej. To powinny już być oddziały pobytu dziennego oferujące intensywną, fachową terapię i rehabilitację. Domy Pomocy i inne tego typu placówki, gdzie chory mógłby być otoczony opieką przez jakiś czas - np. żeby dać "odpocząć" rodzinie. Niejako ostatnim, i ze względu na konkretną, indywidualną sytuację - ostatecznym rozwiązaniem problemu jest całodobowy Dom Opieki. '.. . Biorąc pod uwagę rozważone możliwości widzimy, że są pewne rozwiązania, które wymagają dużych nakładów inwestycyjnych i finansowych - głównie to tworzenie grup, stowarzyszeń i innych form samopomocy. Jednak - mimo wszechobecnych trudności ekonomicznych - z realiów codzienności wynikła konieczność tworzenia pomocy instytucjonalnej - i ta konieczność jest coraz bardziej nagląca. IV. PODSUMOWANIE Wszystkie przedstawione w tym opracowaniu rozważania ilustrują z jak kompleksowym problemem mamy do czynienia. Choroba Alzheimera jest poważnym i groźnym przeciwnikiem. W walce z nią, przy tak dużym nasileniu zachorowań, nie pomogą już półśrodki. Biorąc pod uwagę różne, przedstawione w tych rozważaniach propozycje rozwiązań raz jeszcze należałoby polecać tworzenie grup samopomocy. Grupy takie skupiające najbliższych krewnych osób z chorobą Alzheimera stają się dla tych opiekunów źródłem emocjonalnego wsparcia; - jest się wśród osób rozumiejących, z jakim problemem przychodzi się codziennie borykać, - można wyjść z izolacji bez potrzeby nakładania masek, - łatwiej dotrzeć do fachowych informacji, usłyszeć opinie o wybranym rodzaju terapii, jako grupa rozwijać bardziej aktywne formy wzajemnego wsparcia. W bardziej formalnych grupach (np. Towarzystwa do Walki z Chorobą Alzheimera) można animować do zwiększenia badań medycznych nad tą chorobą, oraz podwyższania jakości usług w ośrodkach opieki zdrowotnej i pomocy społecznej. Próbujemy uczynić świat osób cierpiących na chorobę Alzheimera bardziej znośnym, a życie ich rodzin - łatwiejszym. Nikt z nas nie zna swej przyszłości. Być może i my kiedyś będziemy musieli - jak tylu innych przed nami - rozpocząć powolne pożegnanie ze sobą. V. BIBLIOGRAFIA 1. Neurologia kliniczna - I.W ALD, A.Członkowska, Warszawa 1987, PZ\VL, ss. 276-277. 2. Podstawy psychiatrii 3. "wspólne tematy" 4. "wspólne tematy" - M. Jarosz, Warszawa 1988, PZ\VL, ss. 158-159. - Pismo pracowników socjalnych, terapeutów, personelu pielęgniarskiego i opiekuńczego R. 1998, Nr 11-12, ss. 3-18. - Pismo pracowników socjalnych, terapeutów, personelu pielęgniarskiego i opiekuńczego R. 2000, Nr 9, ss.3-13. 5. Ustawa o pomocy społecznej z dnia 29 listopada 1990r. (Dz.U. Nr 87,poz.506) ze zmianami. 6. Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 września 2000r. w sprawie domów pomocy społecznej (Dz.U. Nr 82, poz. 929). |